Leben mit Stoma...
...und den Begleitumständen, die oft unerwähnt bleiben!

Entwicklung, persönlicher Hintergrund und Erfahrungen im Umgang mit Stoma

Mein Lebenspartner erkrankte an einem Gallenwegstumor, der kurz über lang eine Dünndarmausleitung unumgänglich machte. Ich möchte Sie einladen, an meinen Erfahrungen als aktive Begleiterin und meinen Beobachtungen teilzunehmen um nachzuvollziehen, dass es sich bei AP-Stoma-Bag nicht um ein kommerzielles Produkt, sondern vielmehr um eine Herzensangelegenheit handelt. Nehmen Sie sich die paar Minuten Zeit und vielleicht kann ich Ihnen als Betroffene(r) oder Angehörige(r) in meinem Beitrag etwas Mut machen.

Dass die im Aufklärungsgespräch angekündigte Operation zur Beseitigung eines Darmverschlusses mit dem unter Umständen zu erwartenden Ergebnis eines künstlichen Darmausgangs, ein Schock für meinen Lebenspartner (nachfolgend LP) war, können Sie sicherlich nachvollziehen. Die vollendete Tatsache im Klinik-Aufwachraum lies also keinen Zweifel, der Darm ist entfernt und an die Bauchdecke verlegt worden. Unzählige Prospekte über Stomabeutel lagen auf dem Nachttisch im Patientenzimmer, die meinen allgemein sehr mutigen und lebensfrohen (wenn auch im Kampf gegen Krebs) LP ziemlich nachdenklich und melancholisch werden lies. Er, der Ästhet der nie eine Vorstellung davon hatte, dass seine Verwertung nun vor seinen Augen in einen Beutel gelangen sollte.

Die Einweisungsschwester (auch Stomatherapeutin genannt) führte ihn in die Handhabung des Anus praeter Systems ein (was ich an dieser Stelle jetzt nicht weiter vertiefen werde) und nach mehrmaligen Übungssitzungen durfte der Patient also nach Hause. Was sich eben tatsächlich erst in der Praxis zeigen sollte, waren die Herausforderungen, in den Bereichen Ernährung, Bewegung, Schlafen (...auf dem Bauch jetzt doch nicht mehr bequem) u.v.m.

Jedoch die seelische Belastung, wird von Ärzten, Schwestern oder Betreuern oft überspielt. Da geht man halt pragmatisch vor und tut mal so als wär das das Normalste von der Welt einen künstlichen Darmausgang zu haben. Zunächst musste die breiige Ernährung eingehalten werden, damit der Darm und die Öffnung abheilen und eine normale Kost überhaupt möglich machten. Das bedeutet, dass der Auswurf im Beutel "flüssig" war und die an der Haut um die Bauchöffnung herum angebrachten Klebemanschetten (Fachwort: Platten), die den Beutel quasi halten sollten, stets aufgeweicht und die Haftung instabil machten.


Kontinuierliches Wechseln der Stomabeutel wurde nun zur Tagesaufgabe. Davon wiederum hat sich die Haut entzündet, was wiederum zur Folge hatte, dass die Manschetten/Platten wegen der Schorfkrusten ebenfalls nicht dicht waren. Hier möchte ich keinen Vorwurf an die Hersteller richten, vielmehr beschreiben, welche Prüfungen uns begleiteten. Die breiige Nahrung und die Chemotherapie hatte zur Folge, dass mein LP stetig abgenommen hatte, worauf sich wiederum Körperfalten bildeten und die Klebemanschetten einen erneuten Grund hatten an den sogenannten Bauchlappen nicht zu haften.

An dieser Stelle möchte ich noch darauf hinweisen, dass die gesetzlichen Krankenkassen nur ein bestimmtes Kontingent bewilligen und der Mehraufwand nur mit ärztlichem Attest (wenn überhaupt) bewilligt wird.

Unbeschwertes Ausgehen, Essengehen oder Spaziergänge, Einkäufe tätigen etc..., waren nicht mehr möglich. Ununterbrochen die Angst, der Beutel fällt ab, die Haut kann das Gewicht der Füllmenge nicht halten, das permanente Unwohlsein, es könnten Umstehende den penetranten Geruch (hier aufgrund der Chemotherapie abartigen Geruch) wahrnehmen, verliessen alle Absichten "unbeschwert" mit diesem Handicap auszugehen.

Aus diesen und wesentlich mehr Erfahrungen liebe Leser, habe ich den AP-Stoma-Bag entwickelt und als Weltneuheit auf den Markt gebracht. Eine Tasche, die nach aussen wirkt wie eine Geld-Bauchtasche und durch die Sicherheit, die Stabilität und den Tragekomfort wieder ein neues Lebensgefühl bieten kann.

Wenn mein LP dennoch an den Folgen seiner Krebskrankheit gestorben ist, so möchte ich Ihnen sagen, dass er diesen AP-Stoma-Bag (Prototypen) getragen hatte und noch einige Unternehmungen allein machen konnte. Oder mit mir zusammen wie beispielsweise eine Dampferfahrt oder eine Reise in sein Heimatland hat durchführen können. Dieses Produkt ist entstanden aus dem praktischen Alltag im Leben mit einem Stoma ohne den ich niemals ein solch wertvolles Produkt wie den AP-Stoma-Bag hätte entwickeln dürfen.

Ich möchte in diesem Text nicht unerwähnt lassen, dass ich einige Jahre in der Pflege von körperbehinderten Erwachsenen gearbeitet habe und zahlreiche Erfahrungen im Umgang mit Anus praeter-Systemen besitze. Dieses wertvolle Wissen kam jedenfalls meinem Lebenspartner und vielleicht auch Ihnen jetzt zugute. 

Gern beantworte ich Ihre Fragen zu weiteren Lebenssituationen mit einem künstlichen Darmausgang oder freue mich Sie demnächst in meinem BLOG begrüßen zu dürfen.

Haben Sie Dank für Ihre Aufmerksamkeit meiner ganz persönlichen Erfahrung!


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